Ziua Mondială a Hemofiliei – 1 om din 10.000 se naște cu hemofilie

Încă din 1989, pe 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, cu scopul de a crește nivelul de informare despre această boală rară. 1 om din 10.000 se naște cu hemofilie. La nivel mondial, circa 400.000 de persoane trăiesc cu hemofilie, dintre care doar 25% primesc tratament adecvat.

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o boală rară care provoacă sângerare crescută. Persoanele care suferă de hemofilie nu sângerează mai repede decât în mod normal, dar sângerează mai mult timp. Acestea au totodată sângerări spontane ale articulațiilor, în mușchi, tractul digestiv sau țesuturile din jurul căilor respiratorii. Cauza este prezența insuficientă în sânge a unui factor de coagulare – o proteină care controlează sângerarea. De regulă, hemofilia este ereditară, fiind transmisă la copii prin genele părinților.

Poate fi tratată hemofilia?

Atunci când nu este diagnosticată și tratată la timp, hemofilia poate provoca probleme grave și ireversibile de sănătate. În lipsa unui tratament, majoritatea pacienților cu hemofilie severă mor tineri. În schimb, un tratament adecvat îi poate ajuta pe pacienți să ducă o viață complet sănătoasă. Baza acestui tratament o reprezintă administrarea intravenoasă a factorului de coagulare produs din plasma sanguină de la donatori voluntari. De aceea, donarea de plasmă joacă un rol crucial în ajutarea și vindecarea pacienților.

„În 2023, tema Zilei Mondiale a Hemofiliei este Accesul pentru toți: Prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire, un apel către autoritățile locale și factorii de decizie în domeniul sănătății pentru a sublinia prevenția, protecția și disponibilitatea tratamentului medical eficient pentru toate persoanele afectate de hemofilie. În acest context, Takeda își reafirmă disponibilitatea de a rămâne un aliat proactiv și implicat al autorităților din domeniul sănătății pentru a găsi împreună cele mai bune soluții pentru pacienții cu hemofilie din România”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.

„De 10 ani suntem alături de pacienții cu hemofilie în efortul susținut de a crește standardul de tratament pentru aceștia și având ca misiune atingerea dezideratului <<Bleed Free World>>, adică o lume fără sângerări în care pacientul cu hemofilie poate avea o viață normală, tratament personalizat și articulațiile integre. În această decadă, România a făcut pași importanți, de la includerea hemofiliei ca prioritate națională de sănătate în Strategia Națională de în 2014, înființarea și acreditarea Centrul comprehensiv de tratament al hemofiliei Fundeni în 2015, semnarea Protocolului terapeutic de hemofilie armonizat la nivelul ghidurilor UE în 2016 sau Campania „Misiunea: Zero sângerări”, desfășurată între 2017 și 2020 de Asociația Națională a Hemofilicilor din România împreună cu Asociația Română de Hemofilie, cu scopul maximizării potențialului noului protocol terapeutic”, a declarat Marilena Stănescu, Patient Value & Access Head Takeda Romania.