Comunicarea cu pacienții oncologici și familiile acestora

Communication with cancer patients and their families

Communication in the field of medical oncology is not an easy process, for the medical team, and even more for the patient and his family. To communicate is to transmit information. However, transmitting information without empathy and compassion is a procedural error, especially in the relationship with oncology patients. It is very clear that each person deals with cancer differently, and one approach does not necessarily work for everyone. Communication in oncology is on the one hand a process, and on the other hand, the process of transmitting information has as its main purpose the generation of a long-lasting and trusting relationship between the participants of the conversation.

Comunicarea în domeniul oncologiei medicale nu este un proces facil, nici pentru echipa medicală, și cu atât mai puțin pentru pacient și familia acestuia. A comunica înseamnă a transmite informații. Însă, a transmite informații fără empatie și compasiune, este o eroare procesuală, mai ales în relația cu pacienții oncologici.
Poate fi dificil să știi ce să-i spui cuiva bolnav de cancer. Mulți oameni spun lucruri nepotrivite fără să-și dea seama. De multe ori facem tot ce putem, dar eforturile noastre sunt încă insuficiente. Cu ani în urmă, oamenii vorbeau în șoaptă despre cancer. Astăzi, în ciuda prevalenței sale, a progreselor în tratament și a ratei de supraviețuire în creștere, mulți oameni încă nu știu cum să gestioneze tipul acesta de veste. Este foarte clar că fiecare persoană se confruntă cu cancerul în mod diferit, și o singură abordare nu funcționează neapărat pentru toată lumea.
Comunicarea în domeniul oncologiei medicale este pe de o parte un proces, iar pe de altă parte, procesul de transmitere a informațiilor are ca și scop principal generarea unei relații de lungă durată și de încredere între participanții la conversație. Construirea acestei relații terapeutice între emițător, adică un membru al echipei medicale, și receptori, pacientul și persoana de susținere, depinde de modul în care folosim instrumentul care transmite informațiile, adică de modul cum folosim limbajul și toate componentele acestuia.
Este foarte important să învățăm unde, cum și când să folosim cuvintele. Să deprindem anumite abilități de folosire a limbajului nonverbal și paraverbal care să întărească cuvintele pe care le rostim în fața pacienților noștri, este la fel de important ca și prescrierea tratamentului medical. Aceste abilități transformă un proces psihic, adică doar a vorbi, într-un proces cu valențe emoționale bazat pe respect, încredere și compasiune, cu scopul de a crește complianța pacienților noștri la tratamente și decizii medicale.
Diagnosticul oncologic comportă mai multe valențe. Din punct de vedere medical, boala oncologică este considerată o boală cu prognostic sumbru, având o evoluție imprevizibilă și efecte secundare ale tratamentelor traumatizante. Inclusiv din punct de vedere al protocoalelor medicale, pacienții care finalizează tratamentele specifice nu sunt declarați vindecați, ci „în curs de monitorizare” pe o perioadă de 5 ani, timp în care efectuează monitorizări riguroase și constante.
Din punct de vedere social, populația din care facem parte nu ne ajută foarte mult cu schimbarea paradigmei „de cancer nu s-a vindecat nimeni”, aceste credințe sociale întărind ideea de afecțiune gravă, și generând sentimente de milă și compătimire orientate către persoanele diagnosticate cu această afecțiune. Pe de altă parte, accesul facil la informații și date cu aspect statistic, a transformat acest diagnostic într-o boală statistică care întărește ideea de sumbritate, generând frici care au ca teme principale: frica de moarte, frica de chinuri, frica de desfigurare, frica de a nu deveni dependent de cei din jur și o povară pentru familie.
Toate aceste aspecte se rasfrâng asupra pacientului și familiei acestuia, care se confruntă cu o adevărată criză psihologică și spirituală în momentul confirmării unui diagnostic oncologic. Apariția bolii, pe de o parte ca și etichetă, și pe de altă parte ca și simptomatologie, efectele secundare ale tratamentelor specifice, greutățile financiare care decurg din sistemul sanitar actual, reprioritizarea evenimentelor din viața familiei oncologice, toate acestea pot conduce la nevoia de izolare și singurătate, și chiar la pierderea scopului vieții.
Revenind la comunicarea cu pacientul oncologic și cu persoana de suținere, în momentul în care comunicăm informații medicale din sfera diagnosticelor oncologice trebuie să ținem cont de aspectele menționate mai sus pentru a putea ajuta „omul” din fața noastră.
Fiecare persoană are în spate o istorie, are în spate anumite experiențe care generează anumite sensibilități și care se accentuează în momentul confruntării cu un diagnostic oncologic, întrucât activează conștiința efemerității fiecaruia dintre noi. Aceștia sunt factorii de vulnerabilitate ai pacientului, care dacă nu sunt luați în considerare, în combinație cu implicațiile diagnosticului oncologic, pot genera o simptomatologie psihică de tipul depresiei și anxietății. Această simptomatologie este amintită în diverse studii ca fiind principalul factor de evoluție nefavorabilă al tratamentului specific oncologic.
Chiar dacă este dificil să comunici informații care anunță vești proaste, capabile sa pună cadrul medical în postura de a simți vinovăție, trebuie evitată delegarea responsabilității între cei doi participanți la procesul de comunicare și incurajată comunicarea de tip bidirectional. Delegarea responsabilității este un act de amânare și evitare a confruntării cu realitatea, ceea ce poate duce la amânarea tratamentelor sau chiar la refuzul acestora. Medicul este cel care trebuie să încurajeze implicarea participanților în procesul de comunicare, astfel încât să nu lase posibilitatea pacientului să creadă că dacă medicul ar fi avut ceva să-i comunice, i-ar fi comunicat, iar medicul să se complacă în situația de a crede că dacă pacientul ar fi avut ceva să îl întrebe, l-ar fi întrebat. Pentru fiecare tipologie de pacient trebuie găsit un canal adecvat de a transmite informații, astfel încât să nu existe bariere de comunicare. Pentru construirea acestui canal de comunicare adecvat fiecărui individ și înlăturarea barierelor, trebuie ținut cont de mai multe aspecte practice, dar și legislative.
Din punct de vedere legislativ, conform legii 46/2003, Art. 6: Pacientul are dreptul de a fi informat asupra stării sale de sănătate, a intervențiilor medicale propuse, a riscurilor potențiale ale fiecărei proceduri, a alternativelor existente la procedurile propuse, inclusiv asupra neefectuării tratamentului și nerespectării recomandărilor medicale, precum și cu privire la date despre diagnostic si prognostic. Art. 7: Pacientul are dreptul de a decide dacă mai dorește să fie informat în cazul în care informațiile prezentate de către medic i-ar cauza suferința. Art. 9: Pacientul are dreptul de a cere în mod expres să nu fie informat și de a alege o altă persoană care să fie informată în locul său. Art. 10: Rudele si prietenii pacientului pot fi informați despre evoluția investigațiilor, diagnostic și tratament, cu acordul pacientului.
Din punct de vedere practic, în România nu există un protocol de comunicare a diagnosticelor și informațiilor din domeniul oncologiei medicale, dar la nivel internațional se folosește frecvent metoda SPIKES. Numele acestei metode este acronimul de la 6 cerințe care, dacă sunt respectate, asigură o eficacitate crescută a procesului de comunicare:
S- Space– Securizează spațiul de desfășurare al conversației.
P- Perception– Află percepția pacientului despre situația medicală cu care se confruntă.
I- Invitation– Află dacă pacientul vrea să cunoască detalii despre diagnostic, tratament, prognostic.
K- Knowledge– Informație- Oferă informații securizând emoțional pacientul.
E- Empathy– Empatie- Oferă timp pacientului să se ventileze emoțional.
S- Summary– Sumarul- Verifică dacă informațiile transmise au fost asimilate corect, încurajează feedback-ul.
Comunicarea este un aspect important în oncologie. O comunicare eficientă presupune ca, actorii implicați în acest proces să aibă niveluri adecvate de cunoștințe, abilități de comunicare și o atitudine deschisă pentru a facilita fluxul de informații, emoții și comportamente interpersonale.
În plus, deoarece cancerul este adesea asociat cu suferință, tratament agresiv, desfigurare și stigmatizare, conținutul comunicării este unul foarte complex, incluzând factori psihosociali și culturali. Implicarea familiei în îngrijirea medicală poate fi folosită într-un mod pozitiv în beneficiul pacientului începând de la gestionarea informațiilor cu privire la diagnosticul oncologic complet, până la implicațiile tratamentelor și curativitate.
Din ce în ce mai mult se observă, la nivel social că diagnosticul oncologic devine un diagnostic al întregii familii. Într-o societate tradițională precum țara noastră, familia joacă un rol semnificativ în fiecare etapă a diagnosticului și gestionării bolii.

Bibliografie:

1. Ptacek J.T., Ptacek J.J., Ellison N.M. – Îmi pare rău să îţi spun că: studiu medical asupra comunicării veşstilor proaste, J Behav Med 2001; 24:205-217.
2. Buckman R. – Cum să anunţi veştile proaste: Un ghid pentru profesioniştii îngrijirilor medicale. Bal timore, Md: Johns Hopkins University Press; 1992:15.
3. Baile W.F., Buckman R., Lenzi R., Glober G., Beale E.A., Kudelka A.P. – SPIKES – un protocol în 6 paşi pentru comunicarea veştilor proaste: studiul pacientului oncologic. The Oncologist 2000; 5:302-311.
4. Robert A. Buckman, MD, PhD – Comunicarea veştilor proaste – Strategia SPIKES, The Oncologist, martie/aprilie 2005, p. 138-142
5. Buckman R. – Comunicarea veştilor proaste: de ce este atât de difi cil?, BMJ, 1984; 288:1597-1599.
6. Fallowfi eld L., Lipkin M., Hall A. – Instruirea oncologilor seniori privind abilităţile de comunicare: rezultatele primei faze dintr-un program longitudinal de instruire din UK. J Clin Oncol 1998; 16:1961-1968.
7. Ptacek J.T., Eberhardt T.L. – Comunicarea veştilor proaste: o recapitulare bibliografi că. JAMA 1996; 276:496-502
8. Lubinsky M.S. – Suportarea veştilor proaste: confruntarea cu apariţia negării. Genet Couns 1999; 3:5-12.
9. Molleman E., Krabbendam P.J., Annyas A.A. – Importanţa relaţiei medic-pacient în conştientizarea şi acceptarea cancerului. Soc Sci Med 1984; 6:475-480.
10. www.paginamedicala.ro Comunicarea veştilor proaste, după protocoale. Alexandra Mănăilă
11. Olivia Sgarbura, Bogdan O. Popescu – Strategii practice privind comunicarea diagnosticului pacienţilor neoplazici, Psihologie medicală, nr. 51/2006.