Provocări în relația dintre aparținători și pacienții cu demență

Mi-e drag, dar și greu să vorbesc despre acest subiect…mă atinge aici și o poveste legată de mama, care suferă de peste 7 ani de o demență mixtă. Dificultățile în relația dintre aparținători și pacienți sunt redutabile de ambele părți, deseori cu activarea unor conflicte care aduc la suprafață sentimente vechi și dureroase de abandon, respingere, nedreptate, trădare etc.

În aceste relații complicate, apar câteva întrebări esențiale:
Cât din ceea ce se întâmplă cu pacienții poate fi explicat prin boală și cât e personalitatea lor? Cât din tulburările psihice comorbide, cum ar fi depresia și anxietatea, sunt datorate demenței în sine și cât este vorba de reacțiile emoționale ale unor oameni confruntați cu realitatea dură a scăderii calității vieții?
La nivel de personalitate, lucrurile se complică și mai mult, pentru că vorbim despre o personalitate anterioară debutului bolii și una pe care boala a transformat-o uneori dramatic.
Răspunsurile sunt importante pentru direcții terapeutice diferite, între psihofarmacologie, psihoterapie, psihoeducație, stimulare senzorială etc.
Depresia și anxietatea pot complica teribil nu doar evoluția demenței în sine, ci și relația dintre aparținători și pacienți.
Depresia se hrănește din verbul “a pierde”, iar pentru pacienți asta se referă uneori chiar și la rolurile familiale și profesionale.
La rândul lor, aparținătorii simt că-și pierd viața în ani de îngrijire epuizantă, în care cel mai bun rezultat nu e decât un declin mai lent al bolii. Dar cel mai dureros, simt că-și pierd părinții transformați de boală, care parcă nu mai sunt ei, ci umbrele lor. E ca o reacție de doliu la un deces care nu a avut loc formal.
Uneori apar de ambele părți dorințe interzise și secrete de a se termina totul, chiar prin decesul pacientului, care induc sentimente atroce de vinovăție. E esential ca aceste dorințe să fie înțelese ca nefiind gândurile unor oameni răi și ticăloși, ci ca mecanisme de apărare prin imageria unei evadări mentale dintr-un disconfort masiv.
La risc pentru depresie sunt cei cu trăsături de personalitate legate de perfectionism și hiper-responsabilitate, derivate din deficite de iubire de sine, acolo unde “jocul de-a Dumnezeu” și iluzia controlului total sunt rapid spulberate de realitate.
Când ne supraimplicăm până la epuizare pentru a scăpa de vinovății cronice, pentru a ne justifica utilitatea și valoarea în fața propriilor comisii critice și mai ales pentru a-i mitui pe ceilalți să ne iubească prin serviciile pe care le oferim, comitem nu doar un act de autoabuz, ci impactăm și viața celor îngrijiți, cărora le inducem sentimente de a ne fi datori cu dobândă și de la care așteptăm recompense imposibile, a căror absență e sancționată prin reproșuri mocnite.
Dezamăgirile create de aceste expectanțe rigide se vindecă prin corectarea amăgirilor care le crează și flexibilizarea așteptărilor pe care le avem de la noi înșine și de la ceilalți.
Anxietatea este frecventă, cu temeri legate de eșec, necunoscut, singurătate, rușine, agresivitate etc.
Sentimentele de vulnerabilitate și nesiguranță pot genera la pacienți idei delirante paranoice. De câtiva ani buni, mama a început să pună în fiecare noapte un scaun în fața ușii, care să o “protejeze” de intruși.
Furia derivă din frică, cu care împarte aceeași etiologie catecolaminică, ceea ce ne invită să descoperim și să tratăm cauza anxietății subsidiare.
Acum o vreme, când lipseam de acasa câteva ore și mama rămânea singură, deveneam iritat și critic când nu răspundea la telefon, iar efectul moralei pe care i-o țineam ulterior nu era decât că mă epuiza de resurse emoționale. Mama nu-și amintea că am sunat-o, iar eu nu puteam să-mi explic de ce mă turez atât de tare, chiar dacă mă simțeam vinovat și îmi ceream scuze de fiecare dată. Până la urmă, mi-am dat seama că eram de fapt speriat că pățește ceva și nu doar că o pierd, dar port responsabilitatea de a-i face rău prin faptul că am lăsat-o nesupravegheată.
Este nevoie, atât pentru pacienți în stadiile inițiale ale bolii, cât și pentru aparținători, de sedințe individuale și de grup, de psihoeducație, consiliere psihologică, psihoterapie, precum și grupuri de suport, care să creeze comunități primitoare.
Atunci cînd îngrijim oameni care prin natura bolii sau prin particularitățile personalității lor nu reușesc să ne aprecieze sau să ne valideze eforturile, suntem obligați să ne schimbăm mentalități adânci legate de felul cum ne raportăm la relațiile interpersonale.
M-aș bucura să putem vedea toate aceste provocări ca pe o posibilitate de a ne dezvolta o capacitate rară și neprețuită: iubirea necondiționată.
Aceeași iubire care trece dincolo de boală și mă face să știu că mama a simțit mereu că sunt aici pentru ea, până la capăt.